Declaración institucional polo Día Mundial das Enfermidades Raras 2024
Celebrada este luns, a sesión plenaria correspondente ao mes de febreiro comezou coa lectura do manifesto da man da concelleira de Medio Ambiente, Nuria Rodríguez.
O vindeiro 29 de febreiro conmemórase o Día Mundial das Enfermidades Raras, polo que o primeiro Pleno do Concello de Vigo celebrado antes da efeméride deu comezou coa intervención de Nuria Rodríguez, que deu lectura á seguinte declaración institucional:
"En Europa, as enfermidades raras son aquelas cuxa prevalencia está por debaixo de 5 por cada 10.000 habitantes. Máis da metade das familias con enfermidades raras esperan máis de 6 anos para lograr un diagnóstico e tan só o 6% teñen tratamento. Calcúlase que 300 millóns de persoas en todo o mundo, 3 deses millóns en España, e
200.000 en Galicia padecen estas enfermidades.
O próximo 29 de febreiro, un día único no noso calendario, celébrase o Día Mundial das Enfermidades Raras, evento que se repite cada ano o último día do mes de febreiro para impulsar unha mobilización mundial que permita posicionar a realidade destas patoloxías na axenda pública. Unha acción liderada no noso país polo movemento asociativo baixo o paraugas da Federación Española de EERR, FEDER.
Este ano, como vén sendo habitual, a Federación Galega de Enfermidades Raras e Crónicas, Fegerec, únese a FEDER co chamamento máis vale máis previr que curar". Dacordo coa OMS, a prevención non soamente é «previr a aparición da enfermidade, senón tamén deter o seu avance e atenuar as súas consecuencias unha vez establecida».
O tecido asociativo ten moi claro que para favorecer a prevención de enfermidades raras e as súas consecuencias é necesario:
- Impulsar a investigación, favorecendo que se comparta e se difunda o coñecemento xerado entre a comunidade investigadora e profesional e que se incremente o financiamento público en I+ D+i
- Implementar medidas que garantan o acceso en equidade a probas de diagnóstico, á atención integral necesaria e aos medicamentos, independentemente da CCAA onde un resida.
- Que España recoñeza a especialidade de xenética clínica
- Colaborar, apoiar e poñer en valor as accións do tecido asociativo tanto no ámbito asistencial, como o de xerador de coñecemento e investigación.
- Implementar as estratexias autonómicas en liña coa Estratexia Nacional de EERR Dende a Federación Española e a Federación Galega de Enfermidades Raras e Crónicas instamos a todas as administracións e institucións competentes a impulsar e asumir as correspondentes competencias en materia de investigación, diagnóstico, tratamento e coñecemento que garantan a pre'vención destas enfermidades en tempo e forma adecuado e, por suposto, en condicións de equidade."