Escoitar

Familiares de nenos afectados pola leucodistrofia celebran en Vigo unha marcha de sensibilización, o sábado

A concelleira de Política de Benestar, Isaura Abelairas, participará na marcha de sensibilización sobre as leucodistrofias que se celebrará o sábado día 24 de setembro, ás 17 horas. Partirá do Parque de Castrelos (escenario pequeno situado á esquerda onde se lerá un manifesto relativo á xornada mundial sobre esta enfermidade), e que continuará o percorrido ao longo da Avenida de Castrelos, Gran Vía, Urzáiz e Príncipe, até chegar á Porta do Sol,onde terá lugar a solta de globos brancos en símbolo do apoio a todas as familias que sofren esta enfermidade.

venres, 23 set 2011
As leucodistrofias son máis de 20 afeccións "orfas" para as que non existe cura actualmente e que afectan á mielina do sistema nervioso central en idades moi temperás

Un colectivo de nais con bebés afectados por leucodistrofia, da provincia de Pontevedra, e apoiadas pola Asociación Española contra a Leucodistrofia, ELA-España, decidiron convocar unha marcha de sensibilización sobre estas enfermidades en Vigo, o sábado 24 de setembro, coincidindo co día mundial de concienciación desta enfermidade.

Trátase dunha enfermidade "orfa", é dicir para a que non existe cura ou medicación específica para o seu tratamento. As leucodistrofias están formadas por máis de 20 tipos de afeccións que atacan a mielina do sistema nervioso central e periférico a moi temperás idades.

Son enfermidades de orixe xenética e cun alto índice de recurrencia familiar, carentes de cura pero que nalgúns casos pódense trata, de forma paliativa, para frear o seu avance progresivo.