Declaración Institucional polo Día Mundial das Enfermidades Raras

O 28 de febreiro celébrase o Día Mundial das Enfermidades Raras que celebramos baixo o lema ‘Persoas” para posicionar o impacto sociosanitario destas patoloxías nas persoas con enfermidades raras. Solicitamos a adhesión das institucións públicas, privadas e da cidadanía á nosa Declaración Institucional, pois calquera persoa pode verse afectada.

Calcúlase que falamos de 300 millóns de persoas en todo o mundo dos cales hai 3 millóns en España e 200.000 persoas en Galicia. É unha acción liderada no noso país baixo o paraugas da Federación Española, FEDER, e en Galicia pola Federación Galega, Fegerec, e polas máis de 450 asociacións que as integran. Queremos que lembredes que detrás de cada campaña, de cada necesidade, de cada enfermidade, de cada síntoma, de cada perda... hai persoas e familias que se enfrontan a enfermidades nas que:

- Case non se investiga e hai moi pouco coñecemento e experiencia en atendelas, non
só para os que as padecen, senón tamén para os profesionais que se enfrontan a unha
nova enfermidade

- Na súa maioría, aparecen na infancia, son xenéticas, graves, discapacitantes e poden poñer en risco a vida

- Tárdase unha media de máis de 6 anos en diagnosticalas e tan só un 6% conta
cun tratamento específico das 6.417 identificadas en Europa

- O atraso no diagnóstico e a falta de tratamento teñen un gran impacto en quen convive con elas.

Hai tres eixos imprescindibles nos que centrarnos para mellorar este escenario:

- Investigación, diagnóstico e tratamento

- Optimizar os recursos destinados á súa investigación, evitando duplicidades, propiciando a súa sostibilidade e facilitando a transferencia do coñecemento e a información
epidemiolóxica

- Equidade no acceso a un diagnóstico e tratamento precoz, certeiro e seguro

É difícil alcanzar a equidade, cando a propia regulación permite a inequidade. Lograr o acceso no tempo e forma adecuados aos medicamentos autorizados en Europa, incorporando a participación dos pacientes e as entidades que vos representan neste proceso.

Todo iso debe ir acompañado dunha atención integral, tratamentos sostibles (son
enfermidades crónicas), incluída a rehabilitación funcional (logopedia, fisioterapia, terapia ocupacional…), a interoperabilidade técnica (exemplo historia clínica), así como construír o ansiado espazo sociosanitario, cunha coordinación eficaz entre ambos os ámbitos de actuación, o que garantiría un acceso máis eficaz en tempo e forma aos dereitos das
persoas con EERR.

Desde FEDER e FEGEREC instamos ás institucións competentes a impulsar medidas dirixidas a garantir a prevención das enfermidades raras en materia de investigación, diagnóstico e tratamento, porque detrás de cada unha destas accións hai
Persoas coma vostedes e como min.