A Corporación súmase ao Día Mundial das Enfermidades Raras
Nunha declaración institucional, pídese garantir o acceso á equidade, diagnose, tratamento e atención dos pacientes con este tipo de doenzas. Na UE, as enfermidades raras son aquelas con unha prevalencia de menos de 5 persoas por cada 10.000 habitantes. A metade das familias esperan máis de 4 anos para logra un diagnóstico e un 20 % máis dunha década. Ademais, só o 5 % das máis de 6.000 enfermidades raras teñen tratamento.
Máis de 300 millóns de persoas no mundo, 3 millóns en España e 200 mil en Galicia conviven cunha enfermidade rara (ER). O 28 de febreiro celébrase o Día Mundial das ER para visibilizar as dificultades de acceso en equidade o seu diagnóstico e tratamento.
A Federación Española e a Federación Galega de Enfermidades Raras aliñan os seus desafíos coas alianzas europea, iberoamericana e internacional. Este ano o lema da Federación Española, Como che ves en 2030?busca reflexionar para afrontar, entre outros, os seguintes retos, poñendo de relevo a importancia da EQUIDADE:
1. Impulsar e implantar o desenvolvemento da estratexia de enfermidades rarasdel Sistema Nacional de Saúde, actualizándoa, dotándoa dos recursos necesarios e garantindo a coordinaciónen todo o territorio nacional. Nesta liña Fegerec recoñece o paso que supón a posta en marcha en Galicia dela Estratexia Galega de Enfermidades Raraspuesta en marcha en Galicia.
2. Impulsar o funcionamento dos rexistros de enfermidades rarasen todas as Comunidades.Galicia conta desde o 2019 co RERGA (Rexistro de ER de Galicia).
3. Favorecer a investigacióny a súa sostenibilidada través dun aumento no investimento do PIBque enEspaña é un 1,25 %, en liña con países como Alemaña que destina o 3%.
4. Garantir o acceso a probas xenéticas e técnicas de cribado neonatalen todo o territorio, xa que en moitas ocasións son esenciais para o diagnóstico.O Programa de Cribado Neonatal nas distintas rexións varía, desde o mínimo de 10 enfermidades establecido polo Ministerio ata 40 nalgunha comunidade.
5. Recoñecemento da especialidade de xenética clínicaen España, que é o único país europeo que carece dela, habendo un 70 % de enfermidades raras cuxo orixe é xenético.
6. Equidade no acceso ao tratamento, independentemente da comunidade de residencia.
7. Favorecela coordinación entre os centros de referenciay outros centros sanitarios para reducir o desprazamento das familiasa onde se concentre a experiencia.
8. Garantir a equidaden o acceso aos servizos asistencialesrecogidos na Carteira de Servizos do Sistema Nacional de Saúde e nas diferentes carteiras autonómicas: atención temperá, rehabilitaciónfuncionaly atención psicolóxica.
9. Fortalecemento dos servizos sociais, e construír o ansiadoespacio sociosanitario.
10. Equidade na inclusión socialsegún as necesidades específicas tanto no ámbito educativo como no laboral, favorecendo a conciliación laboral e familiarde o noso colectivo.
O número de pacientes con ER en cada territorio non favorece un coñecemento suficiente para o entendemento e abordaxe destas enfermidades, polo que en 2021 a Resolución da ONU sobre ER alude á “importancia fundamental da equidade”. A acción de cada territorio é fundamental para lograr estes retos específicos e os obxectivos globais. Feder e Fegerec instan ás Institucións competentes galegas e estatais a desenvolver accións estratéxicas que garantan o acceso en equidade ao diagnóstico, tratamento e atención sociosanitaria favorecendo que:
- España asegure que as medidas da Resolución da ONU elévanse á Asemblea da Organización Mundial da Saúde.
- A presidencia de España no Consello da UE comprométase a impulsar un Plan de Acción Europeo durante a súa presidencia en 2023.
- O noso país faga efectiva a avaliación e actualización da Estratexia de ER no Sistema Nacional de Saúde.
- As Comunidades Autónomas desenvolvan plans integrais e políticas en ER encamiñadas a garantir a equidade no acceso aos recursos.