Declaración institucional polo Día mundial das enfermidades raras 2021

O pasado 28 de febreiro conmemorouse este ano o Día mundial das enfermidades raras. Este mércores, o primeiro Pleno do Concello de Vigo celebrado desde a efeméride deu comezou coa intervención de Carmen López, que deu lectura á seguinte declaración institucional:

“En Europa, as enfermidades raras son aquelas cuxa prevalencia está por baixo de 5 por cada 10.000 habitantes. A metade das familias con enfermidades pouco frecuentes esperan máis de 4 anos para lograr un diagnóstico, ademais de que só o 5% das máis de 6.100 identificadas en todo o mundo teñen tratamento. As máis de 3.000.000 de persoas (200.000 en Galicia) que se estima conviven con estas patoloxías en España, ou están en busca de diagnóstico, constituíron sempre un colectivo vulnerable e con necesidades específicas ao convivir con enfermidades xenéticas, crónicas, multisistémicas e dexenerativas.

O COVID-19 que supuxo que 9 de cada 10 visen interrompida a atención social e sanitaria da súa enfermidade, e puxo de relevo a importancia da coordinación social e sanitaria, da investigación como única fórmula para lograr unha solución ou do valor de contar con profesionais preparados e comprometidos, estruturas e estratexias que aseguren o acceso equitativo ao diagnóstico e tratamento. Demostrouse que as organizacións de pacientes son punto de referencia para frear o descoñecemento e que a coordinación entre plataformas do sector permítenos abrirnos paso ante as necesidades comúns das persoas con enfermidades crónicas e discapacidade.

Con esta pandemia demostrouse a importancia da coordinación dos esforzos nacionais e internacionais, así como a colaboración pública-privada co obxectivo de desenvolver unha solución que se traduciu nunha vacina. É dicir, cando investimos en investigación e desenvólvese de forma colaborativa, esta é posible.

Tamén se demostrou que moitas propostas que viña trasladando o colectivo de enfermidades raras desde hai anos eran efectivas, como o Rexistro de Enfermidades Raras ou como a innovación desenvolvida para garantir a continuidade socioeducativa da menores vía telemática ou a posta en marcha do tratamento domiciliario e telemático, mellorando a autonomía e calidade de vida do paciente. Cremos que estes modelos son a porta de entrada a novas fórmulas que reduzan a falta de equidade noutros procesos como é o acceso a diagnóstico. Un proceso que debemos acompañar instando o goberno ao recoñecemento da especialidade de Xenética Clínica en España.

Agora máis que nunca, no marco do Día Mundial das Enfermidades Raras que se celebra este 28 de febreiro, FEDER e FEGEREC poñer de relevo a importancia do compromiso, incrementando o investimento en investigación para facela posible, a loita, motivando a cooperación entre comunidades autónomas para facer fronte a unha problemática común da man de Estratexias en enfermidades raras, e a unión necesaria para intercambiar coñecemento e ofrecer unha mellor atención e coordinación entre profesionais sociais e sanitarios a través do sistema de Centros, Servizos e Unidades de Referencia e a súa coordinación con Europa. Estes valores potenciaranse se van da man da esperanza das familias para conseguilo.

Este Día Mundial das Enfermidades Raras 2021, máis que nunca, queremos traballar en rede, recoñecendo o papel das organizacións de pacientes, que demostraron ser a resposta ás familias cando máis o necesitaban confirmando que xunto podemos logralo”.