Escoitar

Declaración Institucional do Día Mundial das Lipodistrofias

Yolanda Pérez Duarte, delegada en Vigo da Asociación Española de Lipodistrofias leu este mércores no Pleno unha declaración institucional con motivo do Día Mundial destas enfermidades que se conmemora o 31 de marzo.

mércores, 27 mar 2019
"As persoas con Lipodistrofias, familiares e entidades que traballan no ámbito das Lipodistrofias solicitamos:

1. A creación de Unidades de referencia a nivel mundial na atención integral a pacientes con lipodistrofias. Apoiar a Unidade de Referencia en Lipodistrofias situada no Hospital Universitario de Santiago de Compostela como CSURjCentro, Servizo e Unidade de Referencia en España para estas patoloxías.

2.cQue as lipodistrofias sexan consideradas como prioridade social e sanitaria polas diferentes institucións públicas e privadas.

3. O establecemento dun mapa de expertos/profesionais en lipodistrofias a nivel mundial.

4. O establecemento de medidas concretas para asegurar o acceso en equidade a medicamentos de uso vital para as familias con Lipodistrofias, en particular a leptina recombinante humana.

5. O impulso á investigación en Lipodistrofias a través dos Centros, Servizos e Unidades de Referencia.

6. Incrementar o recoñecemento da Lipodistrofia mediante iniciativas de educación da comunidade médica e entre o público en xeral, co obxectivo de diagnosticar de forma temperá estes pacientes.

7. Medidas que garantan a atención ás persoas con Lipodistrofias que requiran o seu traslado a outro Estado Membro.

8. Instar ao goberno da nación a investir ata o 3% do Produto Interior Bruto á investigación científica sanitaria.

9. Xerar unha acción colaborativa onde conflúan todos os axentes implicados -sector público, o sector privado, a cidadanía, o mundo académico, a industria e as asociacións de pacientes- a través da cal se favoreza o mecenado mediante un sistema de incentivos que faga posible a sostibilidade e viabilidade dos proxectos de investigación en Enfermidades Raras (ER).

10. Apoiar o rexistro promovido polo European Consortium of Lipodystrophies, e a rede europea de grupos clínicos e básicos que traballan no campo das lipodistrofias".